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VHL ist eine von vielen seltenen Erbkrankheiten, die sowohl Betroffene als auch deren Angehörige und Betreuer vor große Herausforderungen stellt. Neben medizinischen und genetischen Aspekten, über die in Fachkreisen ein gewisser Konsens besteht, spielen psychische und soziale Sorgen sowie ethische und rechtliche Fragen eine entscheidende Rolle. Dieser Ratgeber richtet sich insbesondere an Jugendliche und bietet unmittelbare Hilfe in schwierigen Situationen, indem er eine Informationslücke schließt. Er enthält leicht verständliche, von Fachleuten verfasste Informationen zu medizinisch-genetischen, ethischen, psychischen, sozialen und rechtlichen Aspekten des Lebens mit einer Erbkrankheit. Zudem werden konkrete Hinweise zur Familienplanung und zum Umgang mit Sozialversicherungen gegeben. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen gewähren Einblicke in deren Lebensrealität. Das Buch richtet sich an Betroffene und deren Partner sowie an alle Fachleute, die in die Betreuung involviert sind, darunter Ärzte, Sozialarbeiter und Versicherungsexperten. Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.
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Mit einer Erbkrankheit leben!, Hansjakob Müller
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- 2014
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