Helga Rohra turns dementia stereotypes on their heads with this candid memoir. Speaking about her diagnosis, day-to-day life and experience of advocacy, she proves that a dementia diagnosis doesn't mean you have to give up on life. With helpful advice and practical tips, this book is a testament to living well with dementia.
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mit 54 Jahren erhielt Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz und fiel in eine Depression. 2010 sprach sie erstmals öffentlich darüber, zunächst unter dem Pseudonym „Helen Merlin“. Seitdem hat sie sich zur Aktivistin entwickelt, die sich für Menschen mit Demenz einsetzt, im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München, in den Medien und auf Kongressen. Ihr Motto „Ich bin dement, na und?“ spiegelt ihre Erfahrungen wider, etwa mit Psychiatern, die an ihrer Diagnose zweifeln, oder Angehörigen, die überfordert sind. Mit Scharfsinn und Humor konfrontiert sie die Gesellschaft und zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz begegnen. Ihr Buch richtet sich an alle, die aus erster Hand erfahren möchten, welche Hürden Betroffene überwinden müssen und welche Potenziale in ihnen stecken. Es ist auch eine Einladung an andere, sich auszutauschen und für die Teilhabe von Menschen mit Demenz einzutreten. Helga beschreibt ihre Erfahrungen mit dem Arbeitsamt, das ihr nicht helfen konnte, und die frustrierenden Gespräche über Integration. Trotz der Herausforderungen bleibt sie entschlossen, ihrem Leben einen Sinn zu geben und sich nicht zurückzuziehen. Ihre Demenz ist nicht das, was viele sich darunter vorstellen, und sie zeigt, dass es möglich ist, mit der Erkrankung selbstverantwortlich zu leben, ohne auf ein Wundermittel zu hoffen.
Warum ich kämpfe
Unter den Demenzaktivisten gibt es weltweit nur zwei Publizisten, und Helga Rohra ist eine von ihnen. Sie kämpft auf bis zu 100 Veranstaltungen jährlich und mit ihrem Verein Trotzdemenz e. V. für eine neue Sichtweise auf Menschen mit Demenz. Für ihre Arbeit wurde sie 2014 mit dem Deutschen Engagementpreis ausgezeichnet und 2015 zur Botschafterin für internationales Engagement ernannt. „Ich möchte Sie berühren und nicht nur informieren“ – so beginnt Rohra meist ihre Vorträge, und das gelingt ihr auch. In ihrem neuen Buch gewährt sie einen seltenen Einblick in die Welt eines Menschen mit diagnostizierter Demenz. Sie erzählt packend, wie sie tagtäglich mit der Demenz lebt und trotz der Schwierigkeiten gestärkt daraus hervorgeht. Dieses Buch ist ein Wegweiser und Kraftspender für alle, die mit der Diagnose Demenz leben müssen. Rohra knüpft an Inhalte aus ihrem ersten Buch an und schildert, was seitdem passiert ist. Sie beschreibt, wie sie sich auf Vorträge vorbereitet, ihre Reisen plant und ihren Alltag meistert. Dabei benennt sie die Hürden, auf die sie stößt, ohne zu verharmlosen oder zu lamentieren. Dieses kraftvolle Werk ist schwer aus der Hand zu legen und richtet sich an Menschen mit Demenz, deren Angehörige sowie an Fachleute, die ihre Sicht auf Demenz prüfen möchten.