Hämophilie ist eine seltene, erblich erworbene Störung der Blutgerinnung. Betroffen sind in Deutschland ca. 5.000 überwiegend männliche Patienten. Hauptsymptome sind länger andauernde Blutungen, die im Körper schwere Schäden anrichten können. Betroffen sind in erster Linie große Gelenke, die Muskulatur und das zentrale Nervensystem. Die Physiotherapie spielt eine nicht unerhebliche Rolle in der Behandlung der Patienten. Spezielle Therapieansätze bei der Physiotherapie sind prinzipiell nicht erforderlich, vorausgesetzt der Patient hat vor der Therapie den fehlenden Gerinnungsfaktor substituiert. Ist das nicht der Fall muss die Therapie besonders vorsichtig angegangen werden, damit keine Blutungen ausgelöst werden. Dieser Ratgeber unterstützt Physiotherapeuten und Patienten bei Fragen rund um die Erkrankung und gibt darüber hinaus wichtige Hinweise auf Hämophiliezentren und Adressen zu Personen und Institutionen, die über jahrelange Erfahrungen mit der Hämophilie verfügen.
Günter Auerswald Livres



Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine sehr seltene, erblich erworbene Störung der Blutgerinnung. Betroffen sind in erster Linie große Gelenke, die Muskulatur oder das zentrale Nervensystem. In Deutschland gibt es nur ca. 5000, fast ausschließlich männliche Patienten. Hauptsymptom sind länger andauernde Blutungen, die im Körper schwere Schäden anrichten können. Diese gilt es ganz besonders schon im Kinder- und Jugendalter zumindest auf ein Minimum einzudämmen, wenn nicht gar durch optimale Substitution des Gerinnungsfaktors zu vermeiden. Spezielle Therapieansätze bei der Physiotherapie sind prinzipiell nicht erforderlich, vorausgesetzt, das Kind hat vor der Therapie den fehlenden Gerinnungsfaktor substituiert. Ist das nicht der Fall, muss die Therapie vorsichtig angegangen werden, damit keine Blutungen ausgelöst werden. In dem Ratgeber finden Eltern und Therapeuten Anleitung und am Ende des Buches zusätzlich Kontaktadressen zu behandelnden Ärzten und Hämophiliezentren sowie Adressen zu Personen und Institutionen, die über jahrelange Erfahrung mit der Therapie Hämophiliekranker verfügen.
Schmerz und mehr
Ein Ratgeber für erwachsene Patienten mit Blutungsneigung
Die medizinische Versorgung für Patienten mit Hämophilie und schwerem Von-Willebrand-Syndrom wird von Jahr zu Jahr besser. Damit einhergehend steigt auch die Lebenserwartung. Während 1938 diese nur bei acht Jahren lag, stieg sie bis 2001 auf über 70 Jahre an. Damit rücken die Probleme und Beschwerden der älteren Patienten mit Blutgerinnungsstörungen immer stärker in den Fokus. Dieser Ratgeber bietet erstmals Unterstützung für die Zielgruppe der älteren Betroffenen. Im Mittelpunkt stehen vor allem der Umgang mit Schmerzen und Alterskrankheiten wie Herzinfarkt, Fragen zum Berufsleben sowie rechtliche Hilfe. Gut informiert können Betroffene und ihre Angehörigen die Hürden des Älterwerdens meistern und die Chance auf ein ausgefülltes Leben nutzen.