Rita Buenting Ordre des livres (chronologique)

"Locked-in" enferme de l'interieur. C'est l'expression forgee par les medecins americains pour designer cette paralysie generale qui laisse intacte les facultes sensorielles et mentales. Voila sept ans, Philippe Vigand en a ete victime. Il avait 32 ans, sa femme Stephane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'ecroulait.C'est leur combat face a cette epreuve qu'ils nous relatent, en deux temoignages qui se completent, se cherchent, se repondent. La conviction de Stephane que son mari n'est pas devenu un "legume"; le code qu'elle imagine afin qu'il designe des lettres par un mouvement des paupieres; l'ordinateur grace auquel il pourra enfin les aligner lui-meme sur un ecran...Mais c'est le temoignage humain qui est ici premier, irremplacable: celui d'un homme qui continuera coute que coute a etre un pere, un mari, un ami; celui d'une femme qui n'a jamais doute ni renonce. L'incroyable parcours d'un couple qui, a force d'obstination et d'amour, est parvenu a fissurer le mur, a retrouver le gout de vivre et de sourire.

Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un corna profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu'on appelle le "locked-in syndrome" - littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil - le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Avec son œil, il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec son œil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières... Avec son œil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d'un monde que nous ne pouvons qu'imaginer - un monde où il ne reste rien qu'un esprit à l'œuvre. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le cœur. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop.

« Ce fut ma première et ma dernière grande histoire d’amour… » Par ces mots, lors de la soirée Sidaction en avril 1994, Barbara Samson bouleversait des millions de téléspectateurs. À dix-sept ans, parce que le garçon qu’elle aimait ne lui avait pas dit qu’il était séropositif, Barbara avait été contaminée par le virus du sida.C’est cette histoire qu’elle raconte ici. Et aussi, par-delà le drame, l’histoire d’une adolescence, les espérances et les doutes, la recherche de l’amour, le don éperdu de soi, tout ce qu’elle partage avec des milliers d’autres garçons et filles. Un témoignage simple et fort, pour que son drame soit évité à d’autres, et que l’amour ne soit plus jamais porteur de mort.